Bourse Alexis

À propos des leucodystrophies et de la Fondation

La Fondation Leucodystrophie a été créée en 2006 par Marjolaine Verville et Éric Tailleur, les parents d’Alexis, un jeune garçon atteint de leucodystrophie, une maladie dégénérative incurable qui affecte près de 1 enfant sur 7600. Les objectifs de la Fondation sont de soutenir la recherche dans l’identification des causes ainsi que dans le développement de traitements visant au contrôle et la guérison de la maladie ainsi que d’offrir de l’espoir et du soutien aux enfants et à leurs familles. Elle souhaite offrir les meilleures chances de guérison en finançant la recherche, notamment sur le traitement de cette maladie et en offrant du soutien psychosocial aux familles. La Fondation finance actuellement des recherches prometteuses menées par plusieurs équipes de chercheurs.

Les leucodystrophies cérébrales sont des maladies dégénératives des tissus nerveux transmises génétiquement. Plusieurs enfants décèdent en bas âge : dans le meilleur des cas, ils peuvent vivre jusqu’au début de l’âge adulte. Les leucodystrophies constituent un groupe de maladies affectant la myéline du système nerveux central. La myéline est constituée d’une substance graisseuse qui a pour but d’isoler les nerfs qui sont présents dans le cerveau ainsi que ceux qui contrôlent les muscles de notre corps. Cette couche isolante permet aux signaux électriques de voyager efficacement dans les nerfs. Les leucodystrophies ont comme propriété d’altérer les mécanismes qui permettent de former ou de maintenir cette gaine. Toutes les leucodystrophies sont dégénératives, ce qui signifie que cette gaine se détériore sans arrêt à un rythme qui peut différer d’une forme à l’autre. C’est pourquoi la condition physique des enfants touchés par la maladie se détériore parfois très rapidement. Il n’y a actuellement aucune chance d’arrêter la progression de la maladie. Les manifestations cliniques s’expriment différemment selon le type de leucodystrophie. Généralement, les manifestations neurologiques surviennent à tout âge et sont progressives : troubles de l’équilibre, tremblements et ataxies, troubles des fonctions motrices, intellectuelles et sensorielles.

À propos de la Fondation du Grand défi Pierre Lavoie

La Fondation du Grand défi Pierre Lavoie appuie financièrement des projets dont l’objectif est de contribuer à la recherche sur une maladie héréditaire orpheline. Elle a été créée dans le but d’offrir l’opportunité aux médecins, aux cliniciens, aux chercheurs et aux étudiants d’initier des travaux de recherche sur des maladies monogéniques alors que les possibilités de financement dans ce domaine sont parfois difficiles. La Fondation est sensible aux nouveaux projets, aux nouvelles idées et à la recherche démarrée par de nouveaux chercheurs. Depuis ses débuts en 2010, 120 projets de recherche ont reçu l’appui de la fondation et ont permis des avancées significatives. Enfin, 87 étudiants ont reçu une bourse de 2^e ou 3^e cycles.

La Bourse Alexis

Alexis Verville-Tailleur est né en octobre 1999. C’est vers l’âge de deux ans qu’il a commencé à éprouver de légers troubles d’équilibre. Ses parents trouvaient qu’il ne se développait pas comme les enfants de son âge, ce qui les avait amenés à se questionner et à consulter. C’est en décembre 2002, alors qu’Alexis n’avait que trois ans, que ses parents ont appris qu’il souffrait d’une leucodystrophie. Au début de la maladie, Alexis n’avait que de légers retards sur le plan moteur, puis peu à peu différents symptômes sont devenus de plus en plus importants: tremblements, déséquilibre, incoordination et atteinte du nerf optique. Après les fonctions motrices et visuelles, d’autres manifestations sont apparues pendant l’enfance, l’adolescence et sa jeune vie d’adulte. Alexis est malheureusement décédé en novembre 2022 des suites de sa maladie. Pendant sa trop courte vie, il a été un garçon enjoué, curieux, aimable et apprécié de ses camarades de classe et de tous ceux qui l’ont croisé. Ses parents et sa famille ont remué ciel et terre pour faire avancer la recherche sur la maladie et pour soutenir les familles comme la leur.

La Bourse Alexis a été créée pour rendre hommage à Alexis Verville-Tailleur qui a su inspirer de nombreux cliniciens, médecins, chercheurs et amis. Les deux fondations unissent leurs efforts pour soutenir un projet de recherche portant sur le développement de traitements visant le contrôle et la guérison de la maladie.